Gabriel – Ciara

Assim como a Susan, meu filho também teve onfalocele

Descobri que estava grávida no dia 10 de novembro, foi um susto. Fiz o exame por fazer, eu tinha quase certeza q daria negativo. Mas me enganei.
A primeira pessoa que ficou sabendo foi minha irmã Carla (2 min depois de pegar o exame) e logo em seguida minha mãe.
Ela perguntou o porquê eu estava chorando, achou que eu tinha me incomodado no trabalho, mas mediante minha resposta negativa ela me abraçou e passou a mão na minha barriga e perguntou se era isso e eu disse que sim. Ela me abraçou novamente e disse:

Aqui sempre tem lugar pra mais um, NUNCA menos um.

Aquilo me deixou aliviada.
Meu único medo foi a aceitação de meu pai… Minha mãe contou no outro dia pra ele com muita calma (eu não tive coragem de contar) e ele aceitou muito bem, até comprou uma melancia pra mim! Hehehe No dia seguinte, 11 de novembro iniciei meu pré-natal, fiz ecografia e vi aquele pedacinho de gente se formando. O Gabby era do tamanho de um grão de areia e a placenta tinha 1 cm de diâmetro.
Eu deveria estar de umas 3 semanas aproximadamente.
Fiz um pré-natal super controlado, talvez pelo meu médico ser meu cunhado (casado com minha irmã) eu ia todos os meses, e ás vezes eu só passava pra dar um “oi” no consultório e ele me chamava pra dar uma “olhada” no bebê na eco.

No dia 16 de dezembro passei mal no trabalho (pressão), então me levaram até lá e o Dr. foi dar uma olhadinha e disse que era pra eu ir sem falta na quarta feira da semana seguinte, pois ele estava indo viajar e queria ver como estava. Fiquei desconfiada, mas não inculquei. Na quarta, quando ele veio da praia, ele foi almoçar na minha casa e daí eu começo a fazer perguntas, o por que eu deveria ir sem falta, foi quando caiu a bomba em minha cabeça.

Ele me falou que o bebê apresentava na eco uma camada aumentada na nuca, que se chamava translucência nucal, e isto significava que o bebê tinha uma possibilidade de ter síndrome de down.
Me desesperei!
Fui ao consultório, ele me falou que só conhecia esta translucência na teoria, que ele nunca tinha pegado um caso que apresentava a translucência no exame ecográfico, me mostrou livros e me perguntou se o bebê tivesse síndrome de down se eu queria ter ele e mediante minha resposta afirmativa ele me explicou tudo como era.
Pediu pra olhar como estava na semana seguinte e também me encaminhou pra outro médico que fazia os exames ecográficos no hospital.
O médico olhou, olhou, e também ficou em dúvida, pois ele também só conhecia na teoria e pediu pra acompanhar as próximas ecografias.
Pesquisei um pouco a respeito, mas na internet pouco falava.

Passei o pior natal e ano novo da minha vida, o tempo não passava, eu só queria dormir para que o tempo passasse. Minha família estava cada um em um lugar do país, todos distantes, mas todos unidos através de pensamento.

Para me deixar menos nervosa o médico e minha mãe, me disseram que se desaparece a camada, o bebê nasceria perfeito, e eu acreditei. Quando eu pesquisei na internet não falava nada em desaparecer…

Dia 02 de janeiro meu médico voltou e me chamou pra olhar como estava indo a gravidez e como estava a TN, como eles mesmo me falaram, desapareceu o que acontece normalmente.

(Agora que tudo passou e eles me falaram a história na íntegra, eu me aprofundei no assunto e o que ocorre é que a TN aumentada só pode ser constatada entre a 12ª semana e 5 dias até a 13ª semana e 3 dias, e através do exame ecográfico neste período pode ser contatadas outra síndromes.)

Como desapareceu eu pensei que meu filho era perfeito e continuei feliz com minha gravidez. Tive que fazer certo repouso no segundo mês, pois tive contrações.

No 4º mês de gestação, apareceu algo na parede umbilical. A principio o médico achou que fosse uma hérnia umbilical, até me falou que os “antigos” colocavam moedas em cima do umbigo e com o tempo desapareceria e se isso não ocorresse até o 3º ano, era só fazer uma cirurgia pra correção, o médico até comentou que conversaria com um pediatra e me falaria outra hora.

No 5º mês, foi diagnosticada “alças” no cordão, o que caracterizava a onfalocele, mas ele e minha mãe não me falaram, mais uma vez não queriam me preocupar.

No 6º mês ele continuavam olhando e não me falando, até que me falaram que aparecia o intestino pro lado de fora. Foi o primeiro caso deste tipo de má formação que o meu médico pegou em 20 anos de profissão. Ele só havia feito partos de bebês com lábios leporinos, que é a má formação mais comum.
Neste período tive dores fortes e eu estava com 1 polpa de dilatação (3 cm), por isto, repouso, sem fazer muito esforço. E comecei a tomar Aerolin.

Na 30ª semana ele me encaminhou ao professor dele quando ele fazia residência no Hospital N. Sra Conceição e para uma colega da faculdade que fazia pré-natal de alto risco e começaram a fazer exames. Ecocardio fetal (que estava normal), eco morfológica que apresentava onfalocele com intestino, fígado e vesícula, pra fora, rins dilatado 1,1cm; fêmur curto… E minha mãe sempre me acompanhando e quando o médico ia me falar, ela o chamou e perguntou como estava. O Dr. Espinosa disse que pelo exame ecográfico era pior do que se pensava, que tinha grandes chances de ter síndrome de down, ela pediu pra ele não falar nada, pois eu só sabia da onfalocele. Ele disse que mais cedo ou mais tarde eu iria saber, e minha mãe achou melhor eu saber mais tarde…

Na 31ª semana minha pressão estava ficando alta e tive que fazer um controle de pressão, eu continuava com meu médico em Taquara e ia de 1 a 2 vezes por semana pra Porto Alegre consultar ou fazer mais exames. Minha mãe fez até um curso para assistir ao parto.

Na 32ª semana fiz injeções de corticóide / betametasona, pois eu estava com pré-eclampsia e Ameaça de TPP parto prematuro.

Quando eu estava na 33ª semana fiz um exame de estudo citogenético, chamado cordocentese, onde retiraram o sangue do cordão umbilical e líquido amniótico. Baixei o hospital no mesmo dia do exame, pois agora o risco também estava comigo por causa da pressão alta.

Bom, por causa da pré-eclampsia tive que ficar no hospital até o final e na 35ª semana. Tive contrações fortíssimas e tive inicio de trabalho de parto no dia 06 de junho, os médicos do plantão acharam melhor me dar remédio para segurar por mais um tempo, pois, quanto mais tempo o Gabriel ficasse dentro de mim, melhores seriam as chances dele. Ele também deveria ficar mais, para poder agüentar as cirurgias que o esperavam, assim ele estaria mais forte. O ideal, segundo os médicos, era ele nascer a partir da 38ª semana e me explicaram que teria de ser feito cesárea para não romper a “bolsa” com os órgãos e não infeccionar esta bolsa. Eu estava com 4 cm de dilatação.

No dia 07 de junho pela manhã, meus médicos foram ao meu quarto e disseram que iriam interromper a gravidez, chorei muito por que eu não sabia o que estava acontecendo, sentia medo. Cortaram os medicamento e disseram que iam deixar o bebe nascer, pois agora eu também estava correndo risco de vida. O Dr Espinosa mandou avisar meu médico e chamar minha mãe para ficar comigo. E ainda me avisou que o exame da cordocentese ainda não havia saído o resultado. Antes de o Dr ir embora, ele me falou que faria mais um exame pra colher o líquido amniótico no dia seguinte, dia 08 de junho bem cedo e por volta do meio dia faria minha cesárea.

Meu tampão começou a romper logo depois do meio dia, quando minha mãe chegou com meu pai e minha irmã eu expliquei, perguntando como era o tampão, e então lá pelas 7 da noite rompeu o resto, e em seguida tive 3 contrações fracas de 12 em 12 min que logo cessaram. Minha mãe estava toda hora com o relógio para controlar as contrações, pois como disse anteriormente, eu não poderia ter parto normal.

Às 23h30min tive 5 contrações fracas de 8 em 8 min., então minha mãe chamou as enfermeiras. Veio o pessoal do Centro Obstétrico no meu quarto e viram que eu estava com 6 de dilatação e logo me encaminharam para o CO, e em menos de 10 min eu estava lá. Fui levada de maca para não fazer nada de esforço e não provocar o parto.
A equipe já sabia do caso do meu bebê e já estava preparada com uma UTI móvel para levá-lo para UTI Neo do Hospital da Criança, que ficava ao lado.
Quando cheguei lá, vieram me examinar novamente e eu já estava com 8cm de dilatação, foi uma correria e como o Gabi não podia nascer de parto normal, fui urgente para o bloco – mal me vestia – enquanto empurravam a maca e me preparavam, colocando a toca, o acesso para o soro… Nem a pantufa no pé deu tempo de colocar.

À 1h e 56 minutos do dia 08 de junho o Gabriel nasceu. Com 43 cm e 3,065 kg As notinhas do apgar foram no 1º min.3, no 5ºmin. 6 e no 10º min. 7

Minha mãe assistiu ao parto, ficamos conversando o tempo todo. Eu e ela estávamos muito tranqüilas. A mãe ficava um pouco comigo, daí levantava e ia dar uma espiadinha nele e vinha me contar como ele era.
O Gabi não chorou quando nasceu, estava com sofrimento fetal, nasceu pretinho, tiveram que aspirar Vas e VPP, só o vi quando passaram com a UTI móvel perto de mim.
Fiquei muito triste por não poder tocar nele, ainda mais que no curso que fizemos diziam que logo que o bebê nascia, colocavam ele em contato com a mãe, pra ela tocar, ver… Minha mãe sabia que isso não ia ocorrer, pois ao nascer eles o levariam ele para poder ver o problema e em seguida o levariam aos médicos pediatras e cirurgiões para estudar ao caso… Mas eu não imaginava que seria assim, tanto é que eu ia à psicóloga para poder superar isso, eu achava que eu iria olhá-lo, tocá-lo…. E meu medo de quando esta hora chegasse eu só olharia para o “defeitinho” dele.

Levaram ele para a UTI Neo urgente e lá, achavam que ele não iria sobreviver. O Gabi apresentava onfalocele integra de 15 cm de diâmetro, sopro cardíaco, e na avaliação cardio mostrou hipertensão pulmonar, canal arterial pérveo e FOP com fluxo bilateral.

No dia 9, foi colocado um silo externo para redução da onfalocele, e em 3 procedimentos cirúrgicos, nos dias 9 e 10, os órgãos já haviam sido colocados para dentro da barriga.
O fechamento total da onfalocele dependia da melhora do sopro do coração e do controle da hipertensão pulmonar. No dia 14, 7 dias depois de nascer foi fechada a sua barriguinha.

O Gabi precisou de ventilação mecânica, desde o dia que nasceu. Era horrível ver ele com aqueles aparelhos, aqueles tubos na boca, no nariz… Dia 15 ele foi extubado, pois ele apresentava uma melhora e conseguia respirar sozinho tranquilamente.

Dia 16 peguei ele no colo pela 1º vez, e dia 19 amamentei ele, foi maravilho! Só que quando foram dar leite no copinho ele aspirou para o pulmão…
Ele chegou a 3,3 kg, mas porque tava inchado…
Bom, foram 18 dias de UTI, e ele apresentou um excelente recuperação.
Saiu de lá dia 26 de junho, com 45 cm e 2,950kg.

Dois dias depois de vir para casa, notei o saquinho inchado, levei no pediatra e tivemos que voltar para o hospital:
”Hérnia inguinal bilateral e testículo criptorquidico”.

Foi operado novamente da hérnia e orquidopexia no dia 05/07.

No dia 28 de setembro fez a ultima operação, outra herniografia.
Seria com 6 meses, mas como estava inchado…foi antecipado para não ter problema de encarcerar….

Uma hora e 20min de operação… E agora tudo bem!!!

Hoje ele está bem, GRAÇAS a Deus e aos cirurgiões e pediatras do Hospital N. Sra da Conceição.

A médica está achando quer ele pode ter sindrome de Beckwith Wiedmann, porque ele tem uma leve macroglossia e por ele ter hipoglicemia e ter apresentado hérnia… Mas Deus é grande, e eu acredito que Ele não terá!
Ele é um menino muito esperto, adora olhar TV, está comendo e aceita muito bem frutas, já a comida salgada eu tenho medo de dar por causa da hipoglicemia.

Está com muita saúde!
E é muito amado por toda a família!
Este será o meu melhor Natal!!
Ah, passei tudo isso com o apoio dos meus pais, pois o pai dele só apareceu no dia que eu ganhei e ele, e não ajuda muito financeiramente, vem uma vez por mês visitá-lo, meus pais e eu que sustentamos todos os gastos de remédio, leite, fraldas, roupas…. Mas o importante que ele está bem, e nós somos muito felizes por ter um bebe vitorioso, um verdadeiro milagre entre nós!!

Quando ele foi operado dia 28 de setembro, conheci no pré-operatório uma menina de 14 anos que acabara de ter um filho com onfalocele e as enfermeiras me chamaram para acalmá-la. Era uma onfalocele muito gigante(intestino, estomago, figado e coração, ele tinha suspeita de down (mas era beckwith, eu falei para os médicos, ja que eles haviam suspeitado do meu filho e eu havia pesquisado e o exame cariótipo do bebe o resultado era normal). Tinha hérnias gigantescas, mas respirava muito bem, e não precisou de respiração artificial…Foram 4 cirurgias, mas ele tinha rejeição, pegou uma infecção feia, teve uma perfuração no fígado e faleceu em 17 de outubro.

Graças a Deus meu filho esta em casa e com saúde, queria que todas as mães pudessem levar seus filhos, bem e com saúde…. Deve ser ruim, esperar o filho por nove meses, lutar, ter esperanças e…..Não ter o pedacinho de gente que enche a casa…

Felicidades a todos
Saúde

Se alguém quiser informações sobre onfalocele, já que eu pesquisei muito sobre esta má formação e sobre as possíveis associações, pode entrar em contato comigo:

E-mail/ MSN: citheo@hotmail.com