Minha pequena grande guerreira

Trabalhei dentro de uma UTI assim que me formei fonoaudióloga. Foram muitas as histórias que acompanhei dentro dela, sem nunca imaginar que um dia estaria vivendo minha própria história dentro de uma UTI. Depois de 36 semanas de gestação a Isabela resolveu que era hora de nascer. Parto cesarea, minha segunda filha, tudo transcorreu normalmente, nenhuma intercorrencia. Senti algo diferente, mas nao sabia explicar… senti que algo nao estava normal, um chorinho mais fraco, mas médicos e enfermeiras me diziam que estava tudo absolutamente normal com minha pequena Isabela, que nasceu bem, com 47 cm e 3 kg. No dia da alta , uma ictericia que começou a se manifestar, mas segundo a equipe, nada que devesse me preocupar. Tivemos alta no terceiro dia após o nascimento e felizes da vida viemos para casa. Isabela era boazinha, quietinha e passados alguns dias, percebi que ficava meio cansadinha, com preguiça de avordar e de mamar. Mãe de segunda viagem, estava estranhando , mas como me disseram no hospital, “cada filho é de um jeito, acostume-se!”. Me lembro como se fosse hoje, de que passei uma madrugada inteira tentando amamentá-la, enquanto assisita ao Teleton 2009. Me comovia ver aquelas histórias de vida tao cheias de desafios, e eu ali, somente agradecia por ter duas filhas perfeitas, sem problemas… Nunca imaginei que horas depois, estaria entrando numa UTI e que tempo depois, teria uma criança “especial” em casa. Aos 8 dias de vida, depois de um fim de semana que durou uma eternidade, bastante preocupada com a hipoatividade da minha neném, fui finalmente para a primeira consulta com o pediatra. Já o conhecia, pois é também o ped da minha filha mais velha. Assim que começou examiná-la, me disse que havia notado algumas alterações e que eu deveria buscar imediatamente o pronto socorro do hospital onde ela havia nascido. Como o conhecia há alguns anos, senti totalmnente o ar de extrema preocupação e saímos voando para hospital. Mil coisas me passavam pela cabeça, mas nunca imaginava que minha vida estaria para virar de ponta cabeça. Cehagndo lá, depois de vários médicos, encontramos um anjo, o Dr Pedro, um cardiopediatra iluminado. Graças à ele, nossa Isabela ganhou uma nova oportunidade de vida e hoje está aqui conosco. Imediatamente ele suspeitou de uma malformação cardíaca congênita , chamada de “coarctação de aorta”. Diretamente do pronto socorro, minha neném foi levada à UTI onde foi verificado que já estava em estado de choque cardáico (Insuficiencia cardiocongestiva). Entubada, cheia de acessos, milhares de intervenções. Eu ali sentada na espera da UTI, à espera… Esperando notícias, esperando ser acolhida, esperando acordar e descobrir que tudo quilo era somente um pesadelo. Mas não era. Tudo o que eu queria era um analgesico, um copo d’água, uma toalha (a esta altura, já estava encharcada de tanto leite que vazava, pois as mamadas tinham passado… um anjo vestido de enfermeira se propos a me auxiliar, em meio a maioria que nem dirigia o olhar à mim… Depois veio uma médica, me acolhendo cheia de termos técnicos… de tudo, o que me lembro é que ela suava muito, pois os primeiros cuidados com minha filha foram dificílimos e o estado geral da minha filha era tao grave segundo ela, que nem um acesso central ela tinha conseguido alcançar e havia desistido, com receio de causar algum dano maior, como pneumotórax. Explicou-me a situação e os riscos imediatos. Meu mundo havia ruído. Foi a pior noite da minha vida… A enfermagem insistia que com 8 dias de cesárea eu deveria ir pra casa, descansar… Mas como? Dexar minha bebê ali sozinha? queria estar ali por perto, amparando-a, nem que de longe com meu olhar e meu carinho e ter notícias dela em tempo, 24 horas por dia. E assim foi. Meu marido e eu nos revezamos sistematicamente durante quase 1 mês de internação. Depoiis da ida para a UTI, foram necessários 3 exames, 3 dias de avaliação para que a malformação fosse confirmada, por ecocardiografia. Aos 12 dias de vida, Isabela totalmente descompensada, foi submetida a uma cirugia inadiável no coraçãozinho. Deus colocou de novo, anjos no nosso caminho e Isabela resistiu ao delicidado procedimento. No pós-operatório, teve duas convulsões, vistas e detecatadas por mim. A euqipe de enfermagem nao acreditava que fosse, disseram que eu estava vendo “coisas” e precisava descansar mais , ver um pouco de TV para me desligar um pouco… foi preciso escandalosamente chamar um médico para que fosse verificada a crise convulsiva. Ao ser detectada, imediatamente foi chamado um neuro que confirmou a crise ejá uma sequela, uma hemorragia intracraniana, exatemente na área motora. Depois, foram mais dias e dias, lutando contra uma hipertensão pulmonar, vários episódios de queda na saturação de oxigenio. Sofri assitindo quieta a cada procedimento, parada, cada retomada… mantinha a aparente calma, para que nao me tirassem de perto, alegando descontrole ou que fosse atrapalhar. Por tudo o que vi, nos quase 30 dias, sempre suspeitei que a Isa fosse apresentar alguma sequela. Motivos não faltavam: ictericia em niveis altíssimos, hemorragias intra crainianas, convulsões, anóxias e hipóxias em vários momentos. Acompanhei todo o processo, desde a retirada dos tubos, capacetes, cateteres de oxigenio… Vi minha filha conseguir respirar de novo sozinha, chorar mesmo que rouquinha… mais uma emoção que comparo à do nascimento. Poder pegá-la no colo de novo, depois de dias e dias sem poder tê-la pertinho de mim, foi outra emoção indescritível. No fim, a luta foi para que conseguisse voltar a sugar. Ainda com sonda e sucção debilitada, tivemos alta da UTI para um quarto. Foi estranho, pois nosso sonho que era ter alta da UTI e ir logo embora dali, mas no dia de sair da UTI, uma sensação de insegurança monstra tomou conta da gente. Como cuidar sozinhos de um serzinho tão fragilizado, tão cheio de cuidados? Num minuto você tem toda uma equipe te acessorando, cuidando do seu bebê e no outro você está com toda a responsabilidade. Ela pesa… Mas graças à Deus, devagar foi superando cada obstáculo, começou a se alimentar por via oral, voltou a ganhar peso e voltou para casa. Nossa segunda alta foi muito comemorada, mas cercada de preocupações. Acompanhando de perto, mamar, que é um ato motor, já mostrava que algo não estava bem. Devagar fomos percebendo sutis alterações no desenvolvimento motor. Aos 3 meses, a notícia de que Isabela precisaria ser operada de novo caiu como uma bomba. Mas dessa vez foi tudo programado e voltamos à UTI numa outa consição, tudo transcorrendo conforme o esperado. Mas confesso, que arrepio só de passar por aquela porta de novo. Todas as lembranças e sentimentos vieram à tona. Por Deus e pela competência deste anjo, chamado Dr Pedro Abujamra, nossa estada desta vez foi breve. Logo comemoramos nossa terceira alta hospitalar. Fomos vivendo um dia de cada vez, mas sempre antenados na questão das sequelas. Aos seis meses, nao havia dúvidas para mim. A Isabela precisava de um neuro, pois por mais que as alterações a atrasos fossem sutis para a maioria das pessoas, era nítido que não tinha o desenvlvimento normal. Aí começou mais uma jornada, um longo capítulo dessa história. Hoje, diagnosticada como portadora de “encefalopatia cronica nao evoloutiva”, que todos conhecem como paralisia cerebral, Isabela ganhou muitos amigos… Fisioterapeuta, Terapeuta ocupacional, psicólogo psicomotricista, neuropediatra e médicos de diversas especialidades e tem muito mais por vir… fono, hidro, et e tal. Gente, confesso que o caminho é longo, mas quando me pego olhando pra ela e vendo ela sorrir, ah… isso compensa toda e qualquer preocupação. Tenho muito a agradecer. afinal, quando me deu uma filha com necessidades “especiais” , Deus me deu a oportunidade de ser também uma mãe especial. Aprendi e aprendo muito nessa caminhada, ganhei muito, amadureci, passei a enxergar a vida de uma outra forma. Fortaleci muito minha fé em Deus e em todas as forças superiores e maiores que nos ajudaram a enfrentar e a superar cada obstáculo. Hoje me dedico às minhas filhas, 24 horas por dia, assim nao exerço mais minhas profissões, professora e fonoaudióloga, mas como agradeço a Deus por tdo estas formações… Elas me ajudam a encarar os desafios de uma outra forma, me dão de certa forma, uma base que eu possa entender tudo o que está acontecendo no desenvolvimento da minha filha. Por mais que eu sinta medo, angustia, insegurança, consigo entender o que está se passando com ela. E é exatamente nisso que o site tem me ajudado muito… Encontrei no instituto ABRACE a companhia e o colo dos quais eu tanto precisava. Lendo os depoimentos, tendo contato com as outras mães, torcando mensagens, conhecendo outros casos, sei que nao estou sozinha ! Agradeço por vocês existirem, pois é compartilhando nossas histórias, ganhando apoio e oferecendo o nosso apoio que crescemos juntas. A experiência de ter estado dentro de uma UTI é o que nos aproximou, mas o que verdadeiramente nos une é o amor pelos nossos filhos e a preocupaçao com nossos semelhantes. Acreditem, rezo e torço por cada familia que conheço através do site como pela minha própria familia. Rezo muito para que outras familias tenham a sorte de encontrar pelo caminho um serviço mais humanizado dentro das UTIs e que sejam amparadas por anjos vestidos de branco, como por alguns eu fui. Que Deus proteja e fortaleça cada uma de nossas famlias. Um abraço carinhoso e cheio de energia à todos vocês.
Vanessa Scomparim Sueiro
Mãe da Isabela