Um abraço a todos

Veja o recado postado aqui neste espaço no dia 28/4:

O Estado de São Paulo, fornece gratuitamente vacinas de pneumonia (pneumo27), hepatite, SYNAGIS que são de alto custo para crianças cardiopatas. O local onde pode ser encontrada em SP são nos CRIE (Centro de Referência de Imunização Especiais ). Quem mora no interior pode ir até a Divisão Regional de Saúde, ou até mesmo em um posto de saúde e solicitar. Para conseguir é necessário um atestado/laudo do médico informando que a criança é cardiopata e precisa tomar o medicamento. link dos CRIE no Estado de São Paulo http://www.cve.saude.sp.gov.br/htm/imuni/unid_imunobi.htm Cadastramento para a SYNAGIS A solicitação do palivizumabe será feita mediante o preenchimento, pelo médico assistente, de formulário específico (disponível no site abaixo). Devidamente preenchido, assinado e carimbado pelo médico, este formulário deverá ser entregue nos locais definidos dos Departamentos Regionais de Saúde (no site) ATÉ O MÊS DE FEVEREIRO. Caso a prescrição do médico seja autorizada, a SES-SP enviará à família correspondência comunicando local e datas referentes à aplicação do medicamento. http://portal.saude.sp.gov.br/content/geral_acao_politica_estadual_medicamentos_vsr_prevencao.mmp

A Gabi, que sempre nos escrev no MURAL de MENSAGENS, conseguiu a Synagis via Ministério Publico, dê um pulo no MURAL e fale com ela. Boa sorte
Um abraço grande

Meu nome é Gabriela e faço parte do Instituto Abrace. Queria dividir contigo a minha experiência com a synagis, já que obtive as doses através da Justiça e o Governo do Estado do RS é obrigado a fornecê-las até hoje, no segundo ano de vida da Sofia. Quem sabe por esse caminho não consegues também!! Minha filha é prematura de 32 semanas e tem displasia broncopulmonar, ou seja, as duas indicações que a vacina é direcionada. Procurei a promotoria da Infância e Juventude com o laudo do médico e exames indicando a necessidade da vacina sob risco de vida. Depois da primeira entrevista o promotor aceitou entrar com a ação e ingressou contra o Estado do Rio Grande do Sul. Através do Ministério da Saúde não consegui nada, porque são orçamentos regionais. O pedido inicial foi de seis doses, enquanto durasse o período desse vírus, que é sazonal. Sempre de abril a setembro. Com a ação judicial, o Estado começou então a fornecê-las em abril de 2006, mas como ela já estava com quase dez kg, tiveram que ser duas ampolas por mês. Ah, levei uma papelada junto, com artigos da internet, da Sociedade Americana de Pediatria, que falavam da importância dessa vacina para prematuros e dos estudos provando sua eficácia e necessidade. Desejo boa sorte e estou a disposição para qualquer dúvida!

Passei pela mesma dor que você, também perdi minha filha, em meus braços e também do coração...
Porém, isso já faz mais tempo. Sei o quanto o tempo faz diferença aí dentro do seu coração, como ele custa a passar, e quando passa, arrasta a saudade com ele..
Queria, tenho dua pequenas sugestões para voce neste momento, uma é que venha fazer parte do grupo que se formou naturalmente, nesse site, no icone Mural de Mensagens. Sei que vai encontrar amigos, e quem sabe, algumas respostas..
O Instituto ainda não tem a proposta de encontros pessoais, mas existe um grupo bem bacana chamado Casulo, que faz esse trabalho de auxilio ao luto e eles ficam em São Paulo. O site deles é www.grupocasulo.org/
Tive a honra de conhecer a pessoa que fundou esse grupo, e te garanto é uma mulher fantastica!
Espero ter te ajudado um pouquinho.
Um abraço carinhoso

Aqui neste icone, mais abaixo, tem uma mensagem da Gabriela Mazza que fala sobre como conseguir essa vacina sem custos!

Um abraço e boa sorte!!

Espero que te ajude, abaixo varios links sobre o assunto. Se quiser, escreva no Mural de Mensagens, são muitos os pais que nos visitam diariamente.

Beijo

Síndrome de West http://moisesapertbr.br.tripod.com/moisesapertbr/id13.html
http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=3542361&tid=22288383
http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=3542361&tid=2430962422378563467
http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=3542361&tid=2429546111820014058
http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=3542361&tid=2468894922870362594
http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=3542361&tid=2467002019093996451
http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=3542361&tid=2459518955571705734
http://www.orkut.com/CommMsgs.aspx?cmm=3542361&tid=2453757727227569059
http://www.defnet.org.br/sindwest.htm
http://www.westmariana.com/
http://maisvoce.globo.com/saude.jsp?id=10515
http://pt.wikipedia.org/wiki/Sindrome_de_West

Não temos nenhum produto a venda...
Mas se fizermos, pode deixar que va,os divulgar para todos ;)

Gostaria muito mesmo da ajuda de todos que nos escreveram!
Um dos objetivos desse espaço, é disponibilizar essa troca entre as pessoas de forma ágil e direta! Quem precisa pede, quem pode ajudar ajuda diretamente. Aqui mesmo, podemos ler várias mensagens de mães e pais precisando de uma super ajuda, se puderem me ajudar a ajudar seria muito bacana! Quem é da área de saúde, pode me enviar textos, matérias, ou sugestões que informem os pais sobre questões relativas a UTI.
No ícone "QUEM SOMOS" tem os contatos de voluntários que atuam em outras capitais, podem entrar em contato com eles.
Obrigada!
Um super beijo no coração de cada um aqui.

Centro de Referencias Estaduais em BLH no Brasil
0800-268877

Beijos

Boa Sorte!!

O sobrinho de uma amiga minha passou nesta quarta-feira (18/04) por uma cirurgia no coração. A cirurgia foi de muito sucesso "Graças a Deus", mas ele precisou de sangue, e agora é preciso de doador.
Peço ajuda e colaboração de todos aqueles que possam ser doadores.

Segue anexo documento para impressão e os endereços dos hospitais para doação, basta dizer que é para Felipe Fernandes da Silva, internado no Hospital do Coração (HCor) Paraíso.

Desde já agradeço a força e peço que retransmitam aos amigos.