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	<title>Instituto Abrace</title>
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		<title>João e Joaquim, os príncipes da Mamãe!!! Saudades…</title>
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		<pubDate>Tue, 08 Nov 2011 21:24:58 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Jennifer</dc:creator>
				<category><![CDATA[Pais & Filhos]]></category>

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		<description><![CDATA[Bom, vou dividir minha história com vocês, resumidamente&#8230; Casei em março de 2010 e no início de 2011 resolvemos engravidar. Fui no ginecologista fazer todos os exames para ver se estava tudo certo para uma gestação tranquila e saudável. Começei com o ácido fólico em Janeiro e no final de Abril descobri que estava grávida [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bom, vou dividir minha história com vocês, resumidamente&#8230;</p>
<p>Casei em março de 2010 e no início de 2011 resolvemos engravidar. Fui no ginecologista fazer todos os exames para ver se estava tudo certo para uma gestação tranquila e saudável. Começei com o ácido fólico em Janeiro e no final de Abril descobri que estava grávida de 4 semanas&#8230; para minha surpresa quando fui fazer a primeira ultra descobri que eram gêmeos. Tive uma gestação super tranquila, nunca tive nenhum problema de pressão, anemia ou qualquer infecção.</p>
<p>No dia 21 de Setembro tive cólica durante a madrugada, entrei em contato com meu obstetra que pediu que eu ficasse em repouso. Como a dor não passava, fui até o cosultório dele onde foi constatado que eu tinha 2 dedos de dilatação&#8230; fui imediatamente para o hospital, para fazer medicamentos para atrazar o trabalho de parto, mas tudo em vão&#8230; Às 22:14h do mesmo dia 21.09 nasceram meu pequenos João e Joaquim, pesando 920gr cada um e medindo 35cm&#8230; começou aí o meu grande pesadelo de UTI. Como eles eram extremamente prematuros, de 26 semanas, a primeira atitude dos médicos foi tirar toda e qualquer esperança de sobrevivência&#8230; imaginem, eu tinha acabado de fazer uma cesárea e ouvi coisas terríveis de uma médica. Mas não desisti&#8230; dei todo o amor e carinho que podia aos meus príncipes, passava o dia inteiro com eles, conversando e dizendo o quanto eles tinham sido planejados e esperados&#8230; foram dias de muito sofrimento, tristeza, angústia e choro&#8230;</p>
<p>No dia 05 de outubro faleceu o meu pequeno preto, o João, e no dia 07 o meu pequeno alemão, Joaquim. Tenho uma tristeza imensa no coração, uma saudade sem fim. Sei que eles estão em um lugar bem melhor, longe de qualquer sofrimento. Foi muito difícil ver meu bebês sofrendo, ligados à diversos aparelhos&#8230; eu não podia ser egoísta pedindo que eles estivessem comigo, mas foi extremamente difícil a despedida. Essa dor vai ficar para sempre no meu coração&#8230;</p>
<p>Eu tenho certeza que o plano de Deus ainda me reserva muitas coisas boas, e sei que agora tenho 2 anjinhos no céu intercedendo por mim e pelo meu marido. Nós, mães de UTI, mesmo que sem os filhos nos braços, temos que dar apoio à todas que passam pela mesma situação.  Fico à disposição para ajudar qualquer mãe/pai que precisar. Que Deus abençoe à todos nós.</p>
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		<title>Minha pequena grande guerreira</title>
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		<pubDate>Mon, 10 Oct 2011 14:49:21 +0000</pubDate>
		<dc:creator>vanessa s sueiro</dc:creator>
				<category><![CDATA[Pais & Filhos]]></category>

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		<description><![CDATA[Trabalhei dentro de uma UTI assim que me formei fonoaudióloga. Foram muitas as histórias que acompanhei dentro dela, sem nunca imaginar que um dia estaria vivendo minha própria história dentro de uma UTI. Depois de 36 semanas de gestação a Isabela resolveu que era hora de nascer. Parto cesarea, minha segunda filha, tudo transcorreu normalmente, [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Trabalhei dentro de uma UTI assim que me formei fonoaudióloga. Foram muitas as histórias que acompanhei dentro dela, sem nunca imaginar que um dia estaria vivendo minha própria história dentro de uma UTI. Depois de 36 semanas de gestação a Isabela resolveu que era hora de nascer. Parto cesarea, minha segunda filha, tudo transcorreu normalmente, nenhuma intercorrencia. Senti algo diferente, mas nao sabia explicar&#8230; senti que algo nao estava normal, um chorinho mais fraco, mas médicos e enfermeiras me diziam que estava tudo absolutamente normal com minha pequena Isabela, que nasceu bem, com 47 cm e 3 kg. No dia da alta , uma ictericia que começou a se manifestar, mas segundo a equipe, nada que devesse me preocupar. Tivemos alta no terceiro dia após o nascimento e felizes da vida viemos para casa. Isabela era boazinha, quietinha e passados alguns dias, percebi que ficava meio cansadinha, com preguiça de avordar e de mamar. Mãe de segunda viagem, estava estranhando , mas como me disseram no hospital, &#8220;cada filho é de um jeito, acostume-se!&#8221;. Me lembro como se fosse hoje, de que passei uma madrugada inteira tentando amamentá-la, enquanto assisita ao Teleton 2009. Me comovia ver aquelas histórias de vida tao cheias de desafios, e eu ali, somente agradecia por ter duas filhas perfeitas, sem problemas&#8230; Nunca imaginei que horas depois, estaria entrando numa UTI e que tempo depois, teria uma criança &#8220;especial&#8221; em casa. Aos 8 dias de vida, depois de um fim de semana que durou uma eternidade, bastante preocupada com a hipoatividade da minha neném, fui finalmente para a primeira consulta com o pediatra. Já o conhecia, pois é também o ped da minha filha mais velha. Assim que começou examiná-la, me disse que havia notado algumas alterações e que eu deveria buscar imediatamente o pronto socorro do hospital onde ela havia nascido. Como o conhecia há alguns anos, senti totalmnente o ar de extrema preocupação e saímos voando para  hospital. Mil coisas me passavam pela cabeça, mas nunca imaginava que minha vida estaria para virar de ponta cabeça. Cehagndo lá, depois de vários médicos, encontramos um anjo, o Dr Pedro, um cardiopediatra iluminado. Graças à ele, nossa Isabela ganhou uma nova oportunidade de vida e hoje está aqui conosco. Imediatamente ele suspeitou de uma malformação cardíaca congênita , chamada de &#8220;coarctação de aorta&#8221;. Diretamente do pronto socorro, minha neném foi levada à UTI onde foi verificado que já estava em estado de choque cardáico (Insuficiencia cardiocongestiva). Entubada, cheia de acessos, milhares de intervenções. Eu ali sentada na espera da UTI, à espera&#8230; Esperando notícias, esperando ser acolhida, esperando  acordar e descobrir que tudo quilo era somente um pesadelo. Mas não era. Tudo o que eu queria era um analgesico, um copo d&#8217;água, uma toalha (a esta altura, já estava encharcada de tanto leite que vazava, pois as mamadas tinham passado&#8230; um anjo vestido de enfermeira se propos a me auxiliar, em meio a maioria que nem dirigia o olhar à mim&#8230; Depois veio uma médica, me acolhendo cheia de termos técnicos&#8230; de tudo, o que me lembro é que ela suava muito, pois os primeiros cuidados com minha filha foram dificílimos e o estado geral da minha filha era tao grave segundo ela, que nem um acesso central ela tinha conseguido alcançar e havia desistido, com receio de causar algum dano maior, como pneumotórax. Explicou-me a situação e os riscos imediatos. Meu mundo havia ruído. Foi a pior noite da minha vida&#8230; A enfermagem  insistia que com 8 dias de cesárea eu deveria ir pra casa, descansar&#8230; Mas como? Dexar minha bebê ali sozinha? queria estar ali por perto, amparando-a, nem que de longe com meu olhar e meu carinho e ter notícias dela em tempo, 24 horas por dia.  E assim foi. Meu marido e eu nos revezamos sistematicamente durante quase 1 mês de internação. Depoiis da ida para a UTI, foram necessários 3 exames, 3 dias de avaliação para que a malformação fosse confirmada, por ecocardiografia. Aos 12 dias de vida, Isabela totalmente descompensada, foi submetida a uma cirugia inadiável no coraçãozinho. Deus colocou de novo, anjos no nosso caminho e Isabela resistiu ao delicidado procedimento. No pós-operatório, teve duas convulsões, vistas e detecatadas por mim. A euqipe de enfermagem nao acreditava que fosse, disseram que eu estava vendo &#8220;coisas&#8221; e precisava descansar mais , ver um pouco de TV para me desligar um pouco&#8230;  foi preciso escandalosamente chamar um médico para que fosse verificada a crise convulsiva. Ao ser detectada, imediatamente foi chamado um neuro que confirmou a crise ejá uma sequela, uma hemorragia intracraniana, exatemente na área motora. Depois, foram mais dias e dias, lutando contra uma hipertensão pulmonar, vários episódios de queda na saturação de oxigenio. Sofri assitindo quieta a cada procedimento, parada, cada retomada&#8230; mantinha a aparente calma, para que nao me tirassem de perto, alegando descontrole ou que fosse atrapalhar. Por tudo o que vi, nos quase 30 dias, sempre suspeitei que a Isa fosse apresentar alguma sequela. Motivos não faltavam: ictericia em niveis altíssimos, hemorragias intra crainianas, convulsões, anóxias e hipóxias em vários momentos. Acompanhei todo o processo, desde a  retirada dos tubos, capacetes, cateteres de oxigenio&#8230; Vi minha filha conseguir respirar de novo sozinha, chorar mesmo que rouquinha&#8230; mais uma emoção que comparo à do nascimento. Poder pegá-la no colo de novo, depois de dias e dias sem poder tê-la pertinho de mim, foi outra emoção indescritível. No fim, a luta foi para que conseguisse voltar a sugar. Ainda com sonda e sucção debilitada, tivemos alta da UTI para um quarto. Foi estranho, pois nosso sonho que era ter alta da UTI e ir logo embora dali, mas no dia de sair da UTI, uma sensação de insegurança monstra tomou conta da gente. Como cuidar sozinhos de um serzinho tão fragilizado, tão cheio de cuidados? Num minuto você tem toda uma equipe te acessorando, cuidando do seu bebê e no outro você está com toda a responsabilidade. Ela pesa&#8230; Mas graças à Deus, devagar foi superando cada obstáculo, começou a se alimentar por via oral, voltou a ganhar peso e voltou para casa. Nossa segunda alta foi muito comemorada, mas cercada de preocupações. Acompanhando de perto, mamar, que é um ato motor, já mostrava que algo não estava bem. Devagar fomos percebendo sutis alterações no desenvolvimento motor. Aos 3 meses, a notícia de que Isabela precisaria ser operada de novo caiu como uma bomba. Mas dessa vez foi tudo programado e voltamos à UTI numa outa consição, tudo transcorrendo conforme o esperado. Mas confesso, que arrepio só de passar por aquela porta de novo. Todas as lembranças e sentimentos vieram à tona. Por Deus e pela competência deste anjo, chamado Dr Pedro Abujamra, nossa estada desta vez foi breve. Logo comemoramos nossa terceira alta hospitalar. Fomos vivendo um dia de cada vez, mas sempre antenados na questão das sequelas. Aos seis meses, nao havia dúvidas para mim. A Isabela precisava de um neuro, pois por mais que as alterações a atrasos fossem sutis para a maioria das pessoas, era nítido que não tinha o desenvlvimento normal.  Aí começou mais uma jornada, um longo capítulo dessa história. Hoje, diagnosticada  como portadora de &#8220;encefalopatia cronica nao evoloutiva&#8221;, que todos conhecem como paralisia cerebral, Isabela ganhou muitos amigos&#8230; Fisioterapeuta, Terapeuta ocupacional, psicólogo psicomotricista, neuropediatra e médicos de diversas especialidades e tem muito mais por vir&#8230; fono, hidro, et e tal. Gente, confesso que o caminho é longo, mas quando me pego olhando pra ela e vendo ela sorrir, ah&#8230; isso compensa toda e qualquer preocupação.  Tenho muito a agradecer. afinal, quando me deu uma filha com necessidades &#8220;especiais&#8221; , Deus me deu a oportunidade de ser também uma mãe especial. Aprendi e aprendo muito nessa caminhada, ganhei muito, amadureci, passei a enxergar a vida de uma outra forma. Fortaleci muito minha fé em Deus e em todas as forças superiores e maiores que nos ajudaram a enfrentar e a superar cada obstáculo. Hoje me dedico às minhas filhas, 24 horas por dia, assim nao exerço mais minhas profissões, professora e fonoaudióloga, mas como  agradeço a Deus por  tdo estas formações&#8230; Elas me ajudam a encarar os desafios de uma outra forma, me dão  de certa forma, uma base que eu possa  entender tudo o que está acontecendo no desenvolvimento da minha filha. Por mais que eu sinta medo, angustia, insegurança, consigo entender o que está se passando com ela. E é exatamente nisso que o site tem me ajudado muito&#8230;  Encontrei no instituto ABRACE  a companhia e o colo dos quais eu tanto precisava.  Lendo os depoimentos, tendo contato com as outras mães, torcando mensagens, conhecendo outros casos, sei que nao estou sozinha ! Agradeço por vocês existirem, pois é compartilhando nossas histórias, ganhando apoio e oferecendo o nosso apoio que crescemos juntas.  A experiência de ter estado dentro de uma UTI é o que nos aproximou, mas o que verdadeiramente nos une é o amor pelos nossos filhos e a preocupaçao com nossos semelhantes. Acreditem, rezo e torço por cada familia que conheço através do site como pela minha própria   familia. Rezo muito para que outras familias tenham a sorte de encontrar pelo caminho  um serviço mais humanizado dentro das UTIs e que sejam amparadas por anjos vestidos de branco, como por  alguns eu fui. Que Deus proteja e fortaleça cada uma de nossas famlias. Um abraço carinhoso e cheio de energia à todos vocês.<br />
Vanessa Scomparim Sueiro<br />
Mãe da Isabela</p>
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		<title>meu principe guerreiro e a minha dor que não passa</title>
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		<pubDate>Mon, 10 Oct 2011 14:49:02 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Carolina Vitoria</dc:creator>
				<category><![CDATA[Pais & Filhos]]></category>

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		<description><![CDATA[Boa tarde ! Essa semana meu principe vai completar 2 meses e mesmo com toda a luta e toda a dor felizmente ele agora está aqui na minha frente dormindo em seu carrinho ! Eu já passei por muita coisa na minha e sou uma pessoa extremamente forte , criei meus outros dois filhos sozinha e [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Boa tarde !</p>
<p>Essa semana meu principe vai completar 2 meses e mesmo com toda a luta e toda a dor felizmente ele agora está aqui na minha frente dormindo em seu carrinho !</p>
<p>Eu já passei por muita coisa na minha e sou uma pessoa extremamente forte , criei meus outros dois filhos sozinha e sempre dei conta de tudo. No ano passado descobri que estava gravida, meus filhos já são adultos e aceitar essa gravidez foi muito dificil. Jamais me passou pela cabeça fazer um aborto , mas passei momentos de muito sofrimeno.</p>
<p>Pasado o susto comecei a curtir muito essa gestação tardia, me acertei com o pai e derepente a minha vida se tornou um mar de rosas , estava otima no trabalho, todos me paparicando e eu era simplesmente uma mulher completa !</p>
<p>Fiz o pre natal com o melhor medico da miha cidade , fiz todos os exames requisitados , comi super bem , descancei , me cuidei muito. Os nove meses passaram voando e chegou o tão esperado dia do nascimento do meu terceiro menino. Arrumei a mala da maternidade com todo capricho , cada roupinha, as lembranças para as visitas, minha camisola e o penhonhar combinando com  chinelo&#8230;.feliz da vida.</p>
<p>O parto foi lindo , super fácil , e vi meu filho lindo por alguns estantes bem &#8230;&#8230;então fui para o quarto e as horas passavam e ninguem me trazia ele&#8230;eu já sabia que havia alguma coisa errada, foi então que uma mulher horrível tipo taque de guerra entrou que nem um hipopotamo pisando na gelatina para não me assustar e chamou meu marido &#8230;o bebe estava muito mal , não conseguia respirar e tereia que ser transferido &#8230;mas ninguém saia o que ele tinha mesmo.</p>
<p>Bom ai começou tudo a desmoronar , nada de visitas , nada de alegria somente uma angustia sem fim e uma tristeza sem explicação . Bom dois dias depois consegui levantar  e fui direto para a Taubate na UTI onde meu filho estava, lá tambem fui muito mal tratada, parecia que eu era culpada por meu filho estar dando trabalho , a medica me deu uma bronca &#8230;pois o remedio era carríssimo e não estava a disposição . Eu com a maior dor do mundo sem entender nada e sem saber o que meu filho tinha ao certo. Finalmente uma outra aberação do sistema de saude resolve me contar que o meu filho precisava de uma cirurgia pois havia nascido com TGA ( transposiçao das grandes artérias ) e que estavam fazendo o possivel para conseguir uma vaga .</p>
<p>Esse possivel era um misto de tres patetas com hommer simpson &#8230;. e se não fosse o esforço da minha mãe jamais teriamos chance.</p>
<p>Finalmente depois de muita briga conseguimos a transferencia para o INCOR em São Paulo , a viagem também foi uma coisa dantesca &#8230;a ambulancia tinha vários problemas , tinhamos que ficar na fila do pedágio , e chegando em São Paulo o motorista não sabia nem o caminho do hospital.</p>
<p>Finalmete chegamos e derepente entendi que se havia um lugar no mundo que poseria salvar meu filho seria ali.Ele tinha 4 dias de vida e eu a maior dor do mundo &#8230;sozinha ..deseperada&#8230;passei assim mais 5 dias tentando entender pesquisando , perguntando e nada de entender . Um domingo a tarde comecei a ver eu filho piorar , e nessa noite foram tantas manobras para salvar sua vida&#8230;foram mais de 12 horas de luta com todos os recursos , medicos e enfermeiras tentado estabiliza-lo sem sucesso , então surgiu a primeira grande anja da guarda ! A Dra Monica , e leva ele para um cateterismo chamado rasquind ( que salvou a vida dele por uns dias).</p>
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		<title>LUCAS MATHEUS</title>
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		<pubDate>Mon, 10 Oct 2011 14:47:56 +0000</pubDate>
		<dc:creator>leandro de proenca</dc:creator>
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			<content:encoded><![CDATA[<p>UM MILAGRE</p>
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		<title>Patrícia</title>
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		<pubDate>Mon, 11 Jul 2011 19:38:59 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Maju</dc:creator>
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			<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Patrícia Taylor</strong><br />
Santa Catarina<br />
<a href="mailto:ptaylorsimon@hotmail.com">ptaylorsimon@hotmail.com </a></p>
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		<title>Carla</title>
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		<pubDate>Mon, 11 Jul 2011 19:36:44 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Maju</dc:creator>
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			<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Carla Sousa</strong><br />
São Paulo<br />
<a href="mailto:carlasousa_sp@hotmail.com">carlasousa_sp@hotmail.com </a></p>
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		<title>Maju</title>
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		<pubDate>Mon, 11 Jul 2011 19:16:07 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Maju</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Maria Julia São Paulo mariajuliamiele@uol.com.br]]></description>
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São Paulo<br />
<a href="mailto:mariajuliamiele@uol.com.br">mariajuliamiele@uol.com.br </a></p>
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		<title>Alê</title>
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		<pubDate>Mon, 11 Jul 2011 19:14:16 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Maju</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Alessandra Freitas São Paulo &#8211; SP alepinhofreitas@hotmail.com]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Alessandra Freitas</strong><br />
São Paulo &#8211; SP<br />
<a href="mailto:alepinhofreitas@hotmail.com">alepinhofreitas@hotmail.com </a></p>
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		<title>Tânia</title>
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		<pubDate>Mon, 11 Jul 2011 19:07:52 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Maju</dc:creator>
				<category><![CDATA[São Paulo]]></category>

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		<description><![CDATA[Tânia São Paulo -SP taniaxiui@hotmail.com]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Tânia<br />
</strong>São Paulo -SP<br />
<a href="mailto:taniaxiui@hotmail.com">taniaxiui@hotmail.com</a></p>
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		<title>Ana Paula Picini</title>
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		<pubDate>Mon, 07 Feb 2011 19:07:59 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Instituto Abrace</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Ana Paula Picini Sorocaba -SP anapicini@terra.com.br]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><strong>Ana Paula Picini</strong><br />
Sorocaba -SP<br />
<a href="mailto:anapicini@terra.com.br">anapicini@terra.com.br</a></p>
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