No quarto mês de gestação da nossa quarta filha, a Júlia, descobrimos que havia algo de errado com o bebê. Segundo a opinião do médico geneticista, provavelmente era uma síndrome rara (nanismo tanatofórico), e o bebê deveria morrer logo após o parto, havendo riscos também para a mãe. Ele recomendou fazer um exame do líquido amniótico e, confirmado o diagnóstico, poderíamos pedir autorização judicial para a realização do aborto, pois, segundo ele, “não valia a pena sofrer com uma gravidez em que o bebê iria morrer ...”, e deveríamos pensar no bem estar dos nossos outros filhos saudáveis.

Decidimos não fazer o exame, pois o mesmo poderia provocar um aborto. Nossa filha tinha uma missão para cumprir e, por mais dolorosa que fosse, nós não teríamos o direito de interromper a sua vida, apenas para “evitar mais sofrimento”. O sofrimento é um sentimento impossível de ser evitado. Todo mundo sofre. Nós como pais temos a missão de ensinar os nossos filhos a sofrerem e não tentar impedir que eles sofram.

A gravidez prosseguiu com muitos problemas e a Júlia nasceu no dia 08 de novembro de 2007, depois de um parto muito complicado. Foi encaminhada para a UTI, onde foi confirmado o nanismo tanatofórico. Neste mesmo dia, sua madrinha pôde entrar por alguns minutos na UTI, e fez o batismo de urgência. Os médicos deram poucos dias para ela. Todavia a pequena Júlia, superou todas as expectativas.

Foram meses de muita dor. Ela sofreu muito. Realizava exames diários, só se alimentava por sonda e ficou muito tempo entubada para conseguir respirar. Além disso, tinha uma febre inexplicável, pois os exames sempre eram negativos para infecção e apesar da febre seu estado geral sempre era bom. O que intrigava muito a todos os que estavam diretamente envolvidos com seus cuidados.

No dia 03 de fevereiro, com permissão especial dos médicos, pudemos completar o batismo da Júlia, com a presença do padre, de nós pais e de seus padrinhos, lá mesmo na UTI. Alguns dias após a cerimônia, todos puderam testemunhar uma grande graça: a Júlia começou a respirar sozinha! Utilizava apenas um pequeno suporte de oxigênio e pela primeira vez os médicos falaram da possibilidade dela vir para casa. Foram 15 dias maravilhosos. Pudemos pegá-la no colo e como ela ficou sem medicação, interagia mais conosco e até sorria.

Após este tempo ela voltou a piorar e ficou mais 15 dias entubada. Mais uma vez ela mesma retirou o tubo e conseguiu ficar o restante do tempo com um suporte de oxigênio. Às vezes no capuz, às vezes com cateter nasal. Foram cinco meses e onze dias até sermos chamados no hospital para recebermos a triste notícia de que ela havia partido para a casa do Papai do Céu.Segundo a equipe que estava com ela neste dia, tudo aconteceu muito rápido. Seu coraçãozinho simplesmente parou e o médico não conseguiu reanimá-la. Ela partiu em paz.

Apesar de todo o sofrimento, nossos corações se regozijam de felicidade nos poucos momentos que pudemos estar com ela, sendo gratos a DEUS por nos ter dado o privilégio de sermos seus pais. Nossa família amadureceu e se uniu muito com a vinda da Júlia. A dor que sentíamos diariamente, a sensação de impotência perante seu sofrimento, era imensa. Mas não conseguimos imaginar nossas vidas sem ela.

Luciano e Flávia Ghelardi – pais da Júlia

Querida família da UTI Neonatal,

Inspirei minha mãe a escrever esta cartinha pra vocês, para agradecer. Gostaria de agradecer a todos, e a cada um de vocês, por tudo que fizeram por mim nestes pouco mais de cinco meses em que passamos juntos. Pelo cuidado ao tocarem em mim, pelas “balinhas” na hora dos exames - para eu não sofrer tanto, pelos carinhos em minhas dobrinhas quando estavam passando o leite, pelos muitos banhos para me refrescar e abaixar aquela febre que parecia não ir embora nunca, pelo sono perdido para tentar entender o que estava acontecendo comigo...

Obrigada pelo berço que me deixou mais confortável Por me arrumarem e me perfumarem, pelas “cabanas” para a luz não me incomodar, pela sopinha e pelo suco, enfim por me fazerem sentir em casa. Vocês foram uma verdadeira família pra mim, afinal passei muito mais tempo com vocês do que com meus pais e irmãos.

Sei que logo que nasci, muitos acreditaram que eu não iria viver muito, e por isso não queriam se apegar. Mas aos poucos fui conquistando a todos com meu olhar vivo e penetrante. Que não desistia de lutar pela vida, por um pouco mais de oxigênio, por um pouco mais de tempo.

Agora estou muito bem. Plenamente feliz, juntinho do Papai do Céu e no colo de nossa Mãezinha, sabendo que cumpri minha missão aí na terra. Não sinto mais dor, falta de ar, nem cansaço. Estou com outros amiguinhos por aqui, que também passaram um tempinho aí com vocês e vieram pra cá pouco antes de mim, e agradecem comigo: o Caio (irmão do Pedro), a Mariana, o Mateus, a Lara (irmã da Luana) e a outra Júlia. Sei que existem outros, mas ainda não os conheci, afinal cheguei só há alguns dias...

Minha missão foi, e continua sendo, mostrar a todos de que a VIDA VALE A PENA. A vida é o maior presente que recebemos do Papai do Céu e devemos cuidar dela com muito carinho, não nos apegando muito aos bens materiais e nem perdendo a nossa saúde com preocupações inúteis. O que realmente importa em nossa vida é o AMOR. O quanto fomos amados e o quanto amamos. Para amarmos e sermos amados, não precisamos de um corpo perfeito e nem de saúde (disso eu tenho certeza), apenas da vontade de amar e disponibilidade para o sacrifício. O sacrifício e a dor purificam e aumentam o amor, e o porquê disso, vocês só irão entender plenamente quando estiverem aqui comigo.

Eu não cheguei a ver a luz do sol, não comi chocolate, não brinquei no mar, enfim, não desfrutei de nenhum dos prazeres deste mundo. Mas vivi plenamente a minha vida, pois fui muito amada e amei demais. Amei tanto que, quando percebi que minha estadia aí no hospital estava ficando complicada, pois já não era mais recém-nascida e precisava dar minha vaga para algum outro bebê mais necessitado e que minha mãe não agüentava mais, que estava muito cansada em ter que me visitar aí todos os dias, pedi a Mãezinha do Céu que viesse me buscar, pois havia chegado a hora.

Sei que a separação é difícil e dói bastante, mas estarei sempre com vocês, ajudando no que vocês precisarem. Como Jesus mesmo disse, o Reino dos Céus é das crianças, então daqui posso fazer muito. Quando as coisas estiverem difíceis por aí, lembrem-se de mim e podem pedir que eu ajudo. Amem muito e amem a todos que eu garanto que a recompensa será imensa: um lugar aqui no Paraíso.

Bom, me despeço agradecendo mais uma vez por tudo e na esperança de poder revê-los um dia...

Com carinho, JUJU