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Pais: Daniela e Leandro
Filho(a): ISABELLE
Estávamos casados há 2 anos, e planejamos nossa gravidez... a Isabelle foi um bebê muito desejado e esperado... preparamos tudo para sua chegada com todo capricho... sonhávamos com o rostinho dela desde o primeiro momento.
Durante quase toda minha gestação senti muita contração, o bebê ganhava pouco peso, porém, em todos os exames tudo corria bem... achávamos apenas que nossa princesinha era um pouquinho anciosa...
Fiquei afastada do trabalho desde a 30 semana... precisava fazer repouso pois ela já havia encaixado... e cada vez mais o parto prematuro era uma realidade inevitável...
Nunca fui uma gestante que esteve ligada em doenças... nem medrosa... para mim não existiam UTI para crianças... era algo muito distante da minha realidade...
No dia 14/08/2007, acordei às 8 horas da manhã, e fui ao banheiro... quando estava lavando às mãos percebi que minha bolsa havia estourado... chamei meu marido, ligamos patra minha médica e fomos para o hospital... Lembro como se fosse hoje... estava muito trânsito em São Paulo, pois, muitas pessoas saem para trabalhar naquele horário... moro na Zona Norte de São Paulo e precisava chegar na Zona Sul o mais rápido possivel!!!! Estava com muitas dores, minhas contrações estavam muito fortes e próximas.
Meu marido estava com o pisca alerta do carro ligado... mas ninguem nos dava passagem... até que encontramos um carro do DSV que nos escoltou com mais 2 motos até a porta da Maternidade Santa Joana, cheguei na emergência as 9 horas da manhã e minha princesinha nasceu às 9:52h de parto normal, com 1k 800 g e 40 cm... o que me deixou um pouco apreensiva é que não escutei ela chorar... mas como ela estava com 34 semanas foi colocada em uma encubadora e foi direto para a UTI Neonatal, isso foi muito frustante pois sonhava em beijá-la logo que ela viesse ao mundo...
Fui para o quarto e só pensava em ir até a UTI para vê-la... ela era pequena, frágil... tinha uma boca bem grande e carnuda... era tranquila... LINDA!!!! Dois dias depois eu estava de alta e ela teria que ficar na UTI pois precisava ganhar peso e fazer banho de luz pois estava com hecterícia... me senti muito mal... em deixá-la lá... eu olhava as outras mães saindo com seus bebês no colo... e minha filha passaria a noite sem mim... contrariando a minha médica nos 14 dias em que ela ficou na UTI internada eu dirigi e estive sentada numa cadeira ao lado dela das 8h às 22h, para amamentá-la e para que principalmente ela tivesse força para se recuperar rapidamente. No dia em que a Isabelle teve alta foi uma alegria!!!! Eu sabia que dia 14/08/07 não havia apenas nascido minha filha... mas havia nascido também uma mãe... e minha vida mudaria radicalmente à partir daquele dia...
Fui mãe por tempo integral... dormia só quando ela dormia, comia somente quando dava tempo... e curti todos os dias ao lado dela... depois dela completar 3 meses saíamos diariamente... ela adorava andar de carro... mas havia algo errado... ela não estava ganhando peso... mamava no máximo 60 ml em cada mamada, era um bebê molinho... não conseguia firmar a cabeça... o pediatra me dizia que tudo era porque ela havia nascido prematura... porém com 5 meses e meio... ela ficou muito debilitada... parecia resfriada... levava ela diariamente ao PSI do Hospital Samaritano, até que dia 13/02/2008 ela foi internada na Unidade Pediátrica de Terapia Semi-Intensiva, parecia que eu estava vivendo um pesadelo!!!!!
Sabia que minha filha estava muito mal... só não sabia o motivo... Fomos acompanhadas por um neuropediatra que me disse que eles começariam uma investigação minuciosa, pois, ele desconfiava de uma doença neuromuscular... e a primeira doença que eles investigariam era a sindrome de Verne Hoffman ( uma sindrome grave , progressiva que chega a paralisar todos os músculos, exeto o olho), acho que passei a pior semana da minha vida até então... esse exame deu negativo e aí começou uma perigrinação.... dias depois a Isabelle piorou e precisou ser entubada pois tinha muita dificuldade para respirar, ela estava com 4,2 k , aos 6 meses...
1 mês depois ela fez uma gastrostomia porque ela estava com uma desfagia muito importante e não conseguia comer... enquanto ela fazia os exames, tomo, ressonância, eletroencéfalo... etc.. etc... ela passou 38 dias entubada, dependendo 24 h de um respirador... tentaram por 3 vezes extubá-la, sem sucesso... ela não aguentava... ficava com o rosto assustado... como se me pedisse socorro!!!! Até que dia 15/04/2008 ela foi traqueostomizada... nossa... foi muito difícil... acho que nenhum pai ou mãe está preparado para ver algo tão invasivo em seu filho... acho que foi a maior dificuldade que eu tive... de aceitar que ela precisava daquilo para respirar... mas eu também sabia que a traqueo era o passaporte dela para casa...
No mesmo dia em que ela fez a traqueo foi submetida também a uma biópisia múscular que diagnosticou uma: Miopatia Congênita caracterizada por desproporção de fibras do tipo I e presença de corpos citoplasmáticos e formação vacuolar...
Dia 17/05/2008 ela foi internada em home care, passou a ficar em casa com enfermagem 24 horas, acompanhamento multidisciplinar com fisio, fono, etc), não sabíamos o que ela poderia fazer... se vai andar??? não sabemos até hoje... porém ela já fica 12 horas sem o respirador e está no caminho para o desmame da traqueo... sei que no tempo certo ela estará livre disso...
Eu acredito que o céu é o limite para ela... a Isabelle veio ao mundo para me ensinar que tudo é possível... e que junto com ela nasceu uma nova mulher... sou mais forte pois sei que ela precisa de mim... e quando vejo ela sentada brincando... me abraçando... sei que tudo vale a pena... se Deus hoje estivesse aqui na minha frente e me perguntasse se eu queria uma filha... descreveria a Isabelle!!!! ela é tudo que sempre sonhei... uma criança calma, amável, inteligentíssima, carinhosa, linda... e sei que ela É MUITO FELIZ !!!! não tem quem não olhe para ela e fique não fique apaixonado...
Obriagada Belle por você ter me escolhido para ser sua mãe... Eu te amo demais... você é a luz da minha vida e a minha razão de viver!!!!!!!!
DANIELA MORETI
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